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她在《建议》中写道：成立罕见病服务管理局(中心)，并对罕见病范围进行动态认定、制定罕见病药物保障政策等。魏琴说，“如果国家能够组织采购，一是药品正宗，二是价格便宜一大半，三是确保救命药不断货，让‘病者有其药’”。

在广东佳奇科技教育股份有限公司展位里，有招财和吉祥寓意的“纳福醒狮”“喜运锦鲤”等中国“国潮”积木产品系列受到印尼采购商关注。该公司外贸相关负责人介绍，公司已相继推出了多款中国国潮风积木玩具，“刚开始我们以在中国销售为主，随着业务规模逐步扩大，公司将产品推向海外。从目前的市场反馈来看，东南亚市场对中国国潮及相关IP类产品很感兴趣”。

澳门公共巴士同日起接受由内地及香港发行，带有“交通联合”标志的全国通卡拍卡支付车资。现阶段非澳门发行的全国通卡暂不享有车资优惠。

中央纪委国家监委网站讯 据黑龙江省纪委监委消息：哈尔滨市委政法委二级巡视员李光涉嫌严重违纪违法，目前正接受纪律审查和监察调查。

作风问题关系人心向背，关系党的执政基础。今年以来，习近平总书记在地方考察时，多次强调为基层减负。在湖南，他强调，党中央明确要求为基层减负，要坚决整治形式主义、官僚主义问题，精兵简政，持之以恒把这项工作抓下去；在重庆，他指出，为基层减负要明确权责，不能什么事都压给基层，基层该承担哪些工作，要把职责事项搞清楚。